El contacto entre el bebé y su mamá es siempre necesario. Pero si, además, ambos han sufrido un parto complicado, ha habido una separación tras el nacimiento y el bebé sufre algún tipo de lesión o secuela, este contacto (y el llevarlo a cabo de forma segura) es aún más necesario.
Este caso clínico corresponde al ejercicio final presentado por la alumna Gema López Segura en la formación en formación online en Porteo y sus aplicación en Salud Materno-Infantil.
Gema es Fisioterapeuta y ejerce su labor asistencial en la Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana del Hospital Virgen del Mar en Almería.
En este post nos expone el caso de un bebé nacido de forma prematura, que presenta parálisis cerebral y posterior separación de la mamá y el bebé. Tras el nacimiento, fue ingresado el UCI durante un mes, tiempo durante el cual el bebé no pudo ser cogido por sus padres.
El objetivo de este caso práctico es analizar la importancia del contacto mamá/papá-bebé en situaciones especiales, y cómo el porteo ergonómico los va a ayudar a cubrir estas necesidades de forma segura.
[Tweet «Prematuridad, Parálisis Cerebral y Porteo Adaptado»]
Parálisis cerebral. Definición y causas
La Parálisis cerebral es un trastorno permanente el cual implica un desorden en la función motora (1). Es la discapacidad física más 
común en la infancia. La parálisis cerebral generalmente se debe a eventos anteriores, durante o después del parto que provocan lesiones en los cerebros en desarrollo de los bebés. No se conoce ninguna causa única de parálisis cerebral. Para muchos niños, la causa de la parálisis cerebral no está clara, pero se conocen muchos factores de riesgo. El mayor factor de riesgo es el nacimiento prematuro (nacimiento antes de las 37 semanas de embarazo). Otros factores de riesgo durante el período neonatal (desde el nacimiento hasta un mes de vida) incluyen la pérdida prolongada de oxígeno durante el nacimiento; daño cerebral; golpes o convulsiones; trastornos del corazón, vasos sanguíneos, vías respiratorias y pulmones; asistencia mecánica prolongada para respirar; algunas infecciones; ictericia (decoloración amarilla de la piel y los ojos debido a exceso de bilirrubina en la sangre); y algunos síndromes o anomalías de los cromosomas (estructuras que contienen genes). (2)
Aunque la parálisis cerebral (PC) es la causa más común de deficiencia motriz en niños pequeños, ocurre en solo de 2 a 3 por 1000 nacidos vivos (3). La parálisis cerebral ha aumentado sustancialmente entre los recién nacidos muy prematuros. Posiblemente esto sea consecuencia de la gran disminución en la mortalidad infantil existente. (4)
Cómo puede ayudar el porteo adaptado en estos casos
Como en cualquier caso , el porteo debe siempre adaptarse a las necesidades y características de la «diada mamá-bebé» (o papá-bebé). Es importantísimo valorar sus necesidades y caractarísticas, para el que el porteo sea adaptado y seguro. Así tanto la mamá/papá y bebé podrán disfrutar del contacto, la cercanía y los efectos que el porteo les puede ofrecer. (5).
El contacto cercano es una necesidad de todo bebé que acaba de nacer, pero esta necesidad es aún mayor en bebés lo es en situaciones especiales.
En realidad, lo correcto sería hablar de «cuidados madre/padre canguro» y/o «piel con piel», ya que lo deseable sería que este contacto cercano se restablezca tan pronto como las condiciones médicas del bebé y de la mamá lo permitan (y esto no sería porteo como tal, ya que lo deseable sería que la mamá lo practicase estando semirecostada, sentada o tumbada).
Aunque cada vez se está concienciando más sobre la importancia del «piel con piel» y en muchos hospitales la familia recibe un gran apoyo, desafortunadamente, todavía son muchos los centros hospitalarios anclados a protocolos obsoletos o a la idea del «siempre se ha hecho así».
Como comentábamos en el post, en el caso de los bebés prematuros, existen muchos factores alrededor de la familia y que los profesionales debemos ayudar a manejar: el duelo por una situación inesperada, la larga hospitalización, la incertidumbre, etc.
Algunos papás llegan incluso a desvincularse de su bebé. El facilitar la cercanía, fomentar el apego, etc. es imprescindible tanto para las mamás como para los papás en estas situaciones. Para ampliar en este aspecto, os recomendamos ver el vídeo de Natalie Chapark.
Exposición del caso clínico
Bebé de 19 meses que acude a la Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana del Hospital Virgen del Mar en Almería. El bebé nació por cesárea en la semana 28 de gestación, debido a una infección. Fue necesaria una reanimación tipo V.
Estuvo ingresado en la UCI un mes y posteriormente ingresado en planta durante 86 días con los siguientes problemas evolutivos: Ileostomía, retinopatía del prematuro, hipoacusia, alto riesgo neurológico y ferropenia.
En la consulta los papás refieren que, tras haber sufrido un parto y un postparto complicado, estos padres deben hacer frente en la UCI a las consecuencias de estas complicaciones y a la impotencia de no poder coger a su hijo en brazos.
Anteriormente había recibido tratamiento de fisioterapia pero tuvieron que suspender las sesiones porque tuvieron que volver a intervenirlo produciéndose así una cicatriz por segunda intención. Asiste actualmente a consultas de Neuropediatría, Medicina Física- Rehabilitación y Digestivo.
En la última cita con la Médico Rehabilitadora, les recetó un sistema de bipedestación y un asiento conformado para casa.
El juicio clínico actual es el siguiente: Gran prematuro, hemorragia intraventricular grado II-III derecha y III izquierda, Parálisis cerebral, enterocolitis necrotizante a los 4 días del nacimiento, complicaciones con adherencias/Pseudobstrucción intestinal, Ileostomía, Fibrosis decolon y SNG.
Presenta un importante patrón extensor el cual ha cedido un poco en los últimos meses. En el momento de la primera valoración el bebé presenta un importante patrón extensor, con una afectación ligeramente mayor en el hemicuerpo izquierdo.
Es un niño que se encuentra gravemente afectado, ha pasado por mucho él y sus padres pero tanto ellos como los profesionales que lo tratamos, luchamos diariamente por lograr cumplir objetivos junto a él y por conseguir que mantenga una buena calidad de vida.
Tratamiento llevado a cabo en la Unidad de Atención Temprana
Este niño recibe actualmente dos sesiones de Fisioterapia a la semana, de 45 minutos de duración cada una. En el último mes, hemos incorporado una sesión más de Hidroterapia con una duración también de 45 minutos. Recibe en otro centro una sesión de Logopedia y otra de Terapia Ocupacional a la semana.
Los objetivos propuestos en Fisioterapia son los siguientes:
- Tratamiento del tejido cicatricial haciendo hincapié a los padres de la importancia que conlleva esto y dando pautas para realizarlo en casa diariamente.
- Trabajar las transferencias de peso en las distintas posiciones.
- Mejorar la funcionalidad tanto de miembros superiores como inferiores.
- Mejorar el enderezamiento de tronco junto con el control cefálico.
- Trabajar el apoyo de los miembros superiores y las reacciones de protección.
- Evitar deformidades y limitaciones articulares.
- Estimulación de los propioceptores de las plantas de las manos y pies a través de la exploración de distintas texturas
El centro en el que trabajo dispone de piscina con unas muy buenas condiciones: el agua es poco clorada y la temperatura es de 30 º lo cual facilita la relajación muscular.
Los objetivos en Hidroterapia son los siguientes:
- Trabajamos el control cefálico y fortalecimiento de la musculatura de la espalda o bien llevando a nuestro niño en prono con un flotador tubular colocado bajo las axilas o lo colocamos encima del tapiz flotante.
- Estimulación del volteo y trabajo de la sedestación encima del tapiz flotante.
- Trabajo de equilibrio sentado a horcajadas en el flotador tubular.
- Colocamos manguitos para que pueda experimentar los cambios de posición por él mismo (Cabe decir que es capaz de pasar por las diferentes posiciones y últimamente realiza giros. Su cara refleja una gran felicidad).
- Realizamos también un trabajo respiratorio estimulando el reflejo de la glotis soplándole en la carita o bien echándole agua con un cubo en la cabeza antes de sumergirlo.
- Terminamos la sesión con relajación llevando a nuestro niño en supino y realizando movimientos suaves.
Los días que tiene piscina, viene muy contento a sesión y en ningún momento se muestra molesto como puede llegar a suceder en sesión de Fisioterapia.
El porteo como herramienta terapéutica
Al proponer la opción de porteo a la familia, la mamá transmitió su impotencia en la UCI ya que pretendía llevar a cabo los “Cuidados Madre Canguro”, pero que no se lo habían permitido.
Como dice Julia Bernal en su libro, una madre no espera que tal vez se pase esos primeros meses visitando médicos, o viendo a su hijo a través del cristal de una incubadora o de una UCI mientras lucha por su vida (5).
[Tweet «El porteo adaptado como herramienta terapeútica en un bebé con parálisis cerebral»]
En relación al tratamiento, para apoyar los objetivos terapéuticos y fortalecer el vínculo en esta familia, transmití a los papás la importancia de tener al bebé cerca y que para que se produjese esto, el porteo era una de las mejores opciones. Ya que no habían podido practicarlo antes (y ya no se podía hacer nada al respecto), ahora era la ocasión para poder disfrutar de ello a parte de obtener los múltiples beneficios que el porteo conlleva. En situaciones de este tipo necesitamos “reconstruir” el vínculo de apego, pero además dar al bebé aferencias sensoriales y de movimiento que acompañan al porte, van a ser de gran ayuda en la evoluciójn del bebé.
La mami me comentó que tenía una mochila, pero que no la utilizaba porque no le resultaba cómoda. Tras analizar la mochila, concluímos que no era la mejor opción ya que (además de no ser fácil de colocar) presentaba un panel muy estrecho el cual no aseguraba la posición en “M” de las caderas y que – como consecuiencia – aumentaba aún más el patrón extensor existente en el niño al ir con las piernas “colgando”.
La retroversión pélvica y «postura en ranita» que un portabebé ergonómico garantiza, respeta la ergonomía de cualquier bebé, pero además, tiene beneficios adicionales en un bebé con patrón extensor, como es el caso de este bebé. La contención y correcta alineación mantenida más allá del tratamiento, son una información sensorial muy importante para el sistema del bebé.
Además, dada la recomendación de la Médico Rehabilitadora de usar un asiento conformado en el domicilio, el porteo ergonómico (con una buena alineación y ajuste del portabebé), proporciona una alineación y contención de su pelvis y miembros inferiores, a la vez que el movimiento realizado por el adulto porteador estimula su sistema vestibular.
A parte de explicarles todo esto, les imprimí unos documentos en los que se argumentaban los múltiples beneficios del porteo y les adjunté bibliografía por si querían documentarse más allá de lo que yo les había ofrecido.
A la semana siguiente, los padres volvieron a consulta y me dijeron que les aconsejase una mochila ergonómica cómoda para poder llevar a su bebé ya que se habían informado más sobre este tema tan desconocido para ellos y les había parecido muy interesante. A la mamá le interesaba el porteo con fular, pero prefería comenzar con la mochila para sentirse más segura en un principio.
Finalmente, el portabebé elegido es la mochila Manduca.
Una mochila ergonómica, además de respetar la correcta ergonomía del adulto porteador equipando esta mochila con tirantes para los hombros, y su cinturón que se ajusta a la cadera y cintura del porteador. El cinturón juega un papel fundamental a la hora de mantener al niño seguro, en caso de desencadenarse movimientos en el sentido del patrón extensor (6).
Cambios observados en el paciente
Tras un mes de utilización de la mochila ergonómica, se pudieron observar notables cambios. Al llevar una posición en flexión, el patrón extensor ha disminuido considerablemente y el niño suele ir muy calmado junto al porteador. Es evidente también la mejora en la ergonomía de los padres; anteriormente, no sabían cómo coger a su hijo pero ahora llevan una actitud relajada porteando.
Los padres refirieron desde el primer día lo bien que se sentían al tener a su bebé cerca en todo momento.
Las mejoras observadas en su bebé fueron:
- disminución del patrón extensor existente,
- mejora en la digestión y ganancia ponderal. Este aspecto era muy importante para ellos; si no ganaba 2 kgs de peso antes de septiembre, tendría que volver a colocarle una sonda nasogástrica
- reducción de la acumulación de gases en la región abdominal (tras las operaciones, este niño tiene continuos problemas de digestión)
- y sobre todo que ellos sentían que su hijo estaba más tranquilo y feliz junto a ellos.
- Debido a esta mejora, el bebé ha podido lograr ganar unos gramos de peso.
En cuanto a las mejoras referidas por los papás, insistieron en que se encontraban mejor de la zona cervical, ya que padecían continuas contracturas. Debido al patrón extensor existente en su hijo, estaban en tensión cuando lo tenían en brazos por miedo a que se cayese o se hiciese daño.
El portear como complemento de una intervención terapéutica ha sido un gran descubrimiento para estos padres y están decididos a seguir con esta práctica hasta que sea posible.
Los progenitores refirieron que lo utilizaban tanto para hacer labores de casa como para realizar la compra, que les resultaba sencillo de utilizar y que se sentían felices de tener a su hijo cerca.
La madre me ha comentado esta última semana que está interesada en portear con fular por lo que voy a empezar a introducirle un poco sobre este tema.
Los resultados fueron visibles a la primera semana de estar utilizando el portabebé.
Conclusión
La falta de evidencia científica en cuanto al porteo en situaciones especiales hace que sea importante transmitir lo importante que puede llegar a ser el complementar nuestro tratamiento con el simple hecho de “estar cerca del bebé”. Los beneficios obtenidos de ello tanto a nivel afectivo, motor y cognitivo son múltiples tanto para el bebé como para sus padres.
Actualmente, existen multitud de tratamientos diferentes y terapias innovadoras. Pero esta innovación no puede hacer olvidarnos de lo primitivo, de lo que verdaderamente es eficiente: el contacto físico y afectivo tan necesario para el bebé y su familia.
Tras mi experiencia personal y profesional, el porteo ha sido todo un descubrimiento para mí y tengo la inquietud de seguir aplicándolo con mis pacientes como complemento a mi tratamiento de fisioterapia.
Bibliografía
- Shepherd E, Salam RA, Middleton P, Han S, Makrides M, McIntyre S, Badawi N, Crowther CA. Neonatal interventions for preventing cerebral palsy: an overview of Cochrane Systematic Reviews. Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 6. Art. No.: CD012409. DOI: 10.1002/14651858.CD012409.pub2.
- Cans C. Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Developmental Medicine and Child Neurology 2000;42(12): 816–24. DOI: 10.1111/j.1469-8749.2000.tb00695.x; PUBMED: 11132255
- Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE).
Dev Med Child Neurol. 2000 Dec;42(12):816-24. - Increasing Prevalence of Cerebral Palsy Among Very Preterm Infants: A Population-Based Study Michael J. Vincer, Alexander C. Allen, K. S. Joseph, Dora
A. Stinson, Heather Scott, Ellen Wood. Pediatrics Dec 2006, 118 (6) e1621-e1626; DOI: 10.1542/peds.2006-1522 - Bernal, J. Porteo en situaciones especiales, una crianza en brazos sí es posible. Editorial Ringo Rango. Madrid, 2014.
- Crianza Natural & Wickelkinder (2010-2015)
Sobre la autora
Gema López Segura es
Soy Gema López Segura, Fisioterapeuta pediátrica especializada en Neurorehabilitación Infantil. Mi vocación siempre ha sido el área infantil, por lo que toda mi formación ha ido dirigida siempre en el ámbito de la Fisioterapia Pediátrica. Anteriormente, trabajé durante cuatro años en Francia; actualmente, desarrollo mi labor asistencial en la Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana del Hospital Virgen del Mar, en Almería.
Estoy muy interesada en estos asuntos y temas relacionados, felicidades por el blog.