Cómo portear a un bebe con Síndrome de Down de forma segura

Portear a un bebé con Síndrome de Down es posible, seguro y recomendable. Sin embargo, debemos tener en cuenta las características de un bebé con síndrome de down para que el porteo adecuado y, ante todo, seguro. En este artículo, Elisa Morales Benito, alumna de la 3ª Edición dela formación en Porteo y sus Aplicaciones en Salud Materno-Infantil, aborda este tema. Como Fisioterapeuta, analiza el papel de la fisioterapia en este campo, y cómo el porteo nos brinda una valiosa herramienta de acompañamiento a las familias. Elisa es fisioterapeuta en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “AFAS Tomelloso”. Tomelloso (Ciudad Real).

Este artículo pretende ser de ayuda tanto a fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios, profesionales del porteo, como a familias interesadas en profundizar en el porteo en niños con Sd. de Down.

Antes de dejaros con el articulo, quiero agradecer a su autora de este valioso trabajo y a la familia que accedió a colaborar, ya que estoy segura que esta experiencia va a ser de ayuda para que otras familias en la misma situación puedan beneficiarse del porteo.

El siguiente artículo refleja el importante papel que los fisioterapeutas deben jugar en el asesoramiento a las familias en cuanto a la elección y uso seguro y responsable de los diferentes dispositivos de porteo existentes, en especial en aquellos casos en los que, el niño o el adulto porteador cuente con unas capacidades diferentes. En este trabajo se presenta el caso de un bebé de 9 meses diagnosticado de síndrome de Down, cuya familia expone sus dudas a la hora de comenzar a portearle. En este caso, teniendo en cuenta las características tanto del niño como del adulto, se detallan las mejores opciones de portabebés a utilizar. Por otro lado, este artículo ofrece una nueva visión del porteo más allá del significado de herramienta de transporte del bebé, ya que en el caso de bebés con patología neurológica, el porteo adaptado brinda entre otros beneficios, una serie de estímulos al sistema nervioso del bebé que complementan el tratamiento realizado en la sala de fisioterapia. Por ello, es importante que el fisioterapeuta conozca las bases del porteo ergonómico y adaptado, y lo proponga a la familia como recurso complementario al tratamiento, de forma que tanto el bebé como el adulto disfruten de sus múltiples beneficios en su día a día.

INTRODUCCIÓN

En nuestra sociedad el porteo del bebé es una práctica cada vez más extendida. Además de su utilidad como sistema de transporte para el bebé, el porteo ofrece numerosos beneficios a diferentes niveles, como son el físico o el emocional, y no únicamente al bebé sino también a la mamá o al adulto porteador (1, 2). Como profesionales de la salud en contacto con recientes mamás y papás, tenemos la labor de informar acerca del correcto uso de los portabebés existentes y a su vez asesorar a cada familia en cuanto a la opción más adecuada para cada uno de ellos, con la finalidad de que lleven a cabo un porteo seguro y ergonómico, es decir, un porteo respetuoso con la fisiología tanto del bebé como del adulto.

Si el porteo ergonómico debe ser fundamental en todos los casos, más en especial en aquellas situaciones en las que el bebé por diversos motivos tenga unas características y capacidades diferentes al resto. Además, en estos casos va a ser interesante utilizar el porteo no como una mera herramienta de transporte del bebé, sino como un complemento más a las terapias habituales que reciba el mismo, teniendo en cuenta que esta práctica se va a poder integrar fácilmente en su rutina diaria.

Sin embargo, ante el desconocimiento de las diferentes formas de porteo y como medida de precaución, muchos profesionales se inclinan a desaconsejar portear a bebés con Síndrome de Down. Uno de los motivos principales es el riesgo de colocar la articulación coxofemoral del bebé en una abducción excesiva, con el riesgo de aparición de displasia de caderas que eso conlleva.

En este trabajo se presenta un caso clínico: se trata de un bebé de 9 meses de edad diagnosticado de Síndrome de Down, cuyos papás solicitan consejo en relación a la posibilidad de portearle y asesoramiento en cuanto a la elección del dispositivo más adecuado para ello.

EXPOSICIÓN DEL CASO

La trisomía del cromosoma 21 es la más frecuente de las anomalías cromosómicas. Esta variación suele acompañarse de una serie de rasgos característicos a nivel físico, entre ellas, alteraciones músculo-esqueléticas como son la hipotonía y la laxitud ligamentosa, y alteraciones ortopédicas secundarias, como por ejemplo la displasia de caderas, pie plano-valgo, escoliosis, etc. (3, 4). Sin embargo, hay que tener en cuenta que la aparición o no de estas alteraciones así como su grado de afectación va a variar en función de cada caso en particular.

• Características del bebé a portear:

En este caso, se trata de un bebé varón de 9 meses de edad, nacido a las 37 semanas de gestación y diagnosticado de Síndrome de Down. Asiste a nuestro Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) desde los dos meses de edad y en la actualidad recibe tratamiento de fisioterapia, hidroterapia y estimulación.

En el momento de la exploración, el niño cuenta con una hipotonía moderada de forma global y más acentuada a nivel axial y proximal de cinturas pélvica y escapular; cuello y extremidades superiores e inferiores más cortas en relación a la norma; pliegue palmar único; separación entre hallux y segundo dedo (pie en sandalia); una talla global algo menor y un peso de aproximadamente 8 kg.

Presenta hiperlaxitud principalmente a nivel coxo-femoral, lo cual se ve reflejado a la exploración de ambas caderas, cuya valoración goniométrica manifiesta hipermovilidad e inestabilidad a este nivel. Cuenta con un recorrido articular de >85º de abducción (ABD), 20º de recorrido hacia la rotación interna (RI) y 90º hacia la rotación externa (RE) en ambas caderas. No se aprecian signos de crepitación, la maniobra de Ortolani es negativa y no existe dismetría o asimetría en los pliegues. Al nacimiento se realizó estudio ecográfico sin signos de displasia de cadera como resultado.

En cuanto al desarrollo psicomotor de un niño con síndrome de Down, éste suele caracterizarse por un retraso en la consecución de los ítems del desarrollo (5), aunque esto también va a variar en función de las características propias de cada niño.

En este caso, en lo relativo a la temporalización de la adquisición de los ítems, el niño lleva un desarrollo bastante aceptable, sin embargo, hay que tener en cuenta que las características físicas anteriormente comentadas pueden provocar que el niño adopte unos patrones de movimiento compensatorios, los cuales, repetidos con frecuencia pueden ocasionar con el tiempo alteraciones osteoarticulares (5, 6). Por ejemplo, en este caso observamos una excesiva rotación externa y separación de caderas tanto a la hora de mantenerse sentado en suelo como a la hora de llevar a cabo las diferentes transferencias posturales (p.ej.: pasar de sentado a decúbito prono y viceversa), por lo que consideramos muy necesaria una actuación fisioterapéutica preventiva a este respecto, hecho que deberemos tener en cuenta también a la hora de elegir el mejor método de porteo para él.

• Características de la familia:

Se trata de una familia totalmente implicada en el tratamiento de su hijo, ya que entran y participan activamente en el desarrollo de las sesiones y tratan de integrar en su rutina diaria las diferentes propuestas, recomendaciones u orientaciones dadas en los diferentes tratamientos. El adulto de referencia que suele cuidar y pasar más tiempo con el bebé es la mamá, la cual va a ser la principal porteadora. Se trata de una mujer sana de 32 años, que no refiere ningún problema a nivel músculo-esquelético, de suelo pélvico, etc.

Dicha familia, durante el desarrollo de una sesión de fisioterapia, expone sus dudas en relación a la posibilidad de comenzar a portearle, ya que hasta el momento, la información que habían recibido al respecto, se basaba en la negativa o contraindicación frente al uso de portabebés.

• Opción de porteo elegida:

En primer lugar, es muy importante conocer la individualidad de cada niño, ya que a pesar de que puedan tener el mismo diagnóstico clínico, cada uno va a ser diferente y va a tener por tanto unas necesidades también diferentes al resto.

Antes de comenzar a portear a cualquier niño, es necesario tener en cuenta una serie de principios básicos para llevar a cabo un porteo seguro, como son: colocar al niño en posición vertical y hacerlo siempre de forma que el niño quede mirando hacia el adulto y nunca mirando hacia el frente; colocarlo “a un beso de distancia” del adulto porteador, de forma que flexionando nuestro cuello podamos besar la cabecita del bebé; mantener las vías respiratorias permeables, es decir, despejadas, de modo que su cabeza no quede en excesiva flexión, evitando que la barbilla quede pegada a su pecho, sino en ligera extensión; respetar la posición en “C” de su columna vertebral; colocar su pelvis en retroversión y miembros inferiores en posición de “M”, con ligera flexión de la articulación coxofemoral (rodillas más altas que las caderas), y en una apertura máxima de 90º entre ambas articulaciones, teniendo siempre en cuenta que la tela de la base del portabebé debe extenderse de corva a corva.

En el caso del que hablamos, tendremos en cuenta la hipermovilidad y por tanto inestabilidad articular que el bebé presenta a nivel coxo-femoral, ya que como comentábamos anteriormente esto podría ser un factor determinante a la hora de desarrollar displasia de caderas (8, 9, 10, 11), por lo que debemos tener presente en todo momento la colocación de sus miembros inferiores en una postura de seguridad: con una flexión de caderas a más de 90º y evitando una excesiva apertura, de forma que sus rodillas queden alineadas con sus hombros.

A continuación se exponen las diferentes opciones y/o propuestas de porteo para este bebé:

En primer lugar, el sistema de elección sería el fular tejido, ya que nos va a permitir portear al bebé desde el momento del nacimiento, va a dar un mejor sostén al bebé, realizando un ajuste punto por punto y proporcionando por tanto un mayor soporte principalmente a columna vertebral y articulaciones coxo-femorales, muy importante en este caso teniendo en cuenta la hipotonía muscular de base y por tanto la inestabilidad que presenta a nivel articular. Otro motivo importante por el que el fular tejido va a ser la mejor opción en este caso, es que podremos hacer una buena base o “saquito”, adaptándola a la apertura de caderas deseada, la cual se podrá modificar siempre que queramos en función del crecimiento y las necesidades del bebé.

Fig. 1. Porteo con fular en bebé con Síndrome de Down

Otra opción de porteo muy adecuada y beneficiosa en este caso sería la del porteo a la cadera. Para ello se podrá utilizar una bandolera de anillas. Este sistema, va a ser una de las opciones más seguras para el porteo en bebés con síndrome de Down, ya que la posición que van a adoptar las piernas va a ser la más adecuada para alcanzar una maduración óptima de las articulaciones coxofemorales.

Además, este posicionamiento va a favorecer una mayor actividad del bebé, ayudando a mejorar su hipotonía, puesto que vamos a tener la posibilidad de cubrir menos la espalda del niño, fomentando de este modo una mayor activación muscular global y específica de la musculatura profunda de la espalda y a su vez un mayor trabajo de su control postural. Por otro lado, en esta posición el niño va a recibir un mayor número de estímulos visuales y auditivos del entorno, con la gran estimulación sensorial que esto supone.

Fig. 2. Porteo con bandolera de anillas. Adecuado para bebé con Síndrome de Down.

Por último, esta opción va a ser la más fácil y rápida de ajustar, presentando como única desventaja, que es la forma de porteo menos ergonómica para el adulto, debido a su carácter asimétrico, ya que el peso del niño recae en un sólo hombro, lo cual puede llegar a afectar en caso de porteo con niños de mayor peso o a la hora de portear durante un período de tiempo más prolongado.

Sin duda alguna, el fular sería el método de elección que mejor se va a adaptar a las necesidades del niño en cada etapa de desarrollo, no obstante, en este caso, la familia planteó la posibilidad de usar con el niño una mochila ergonómica, ya que es el portabebé que adquirieron antes del nacimiento del niño.

Sin embargo, al colocar al bebé en la mochila ergonómica no evolutiva, comprobamos como sus piernas se disponen en una marcada abducción, debido a que tiene un panel estático de base muy amplio y sobrepasa la distancia entre huecos poplíteos, provocando una excesiva apertura de caderas en comparación con la abducción que presenta colocado en el fular.

Fig. 3. Abducción (separación) de piernas excesiva para un bebé con Síndrome de Down.

Siendo por esto por lo que se propone el uso del fular o de la bandolera de anillas como método de porteo para este caso, de forma que el bebé sea porteado con la seguridad de que estamos proporcionando una mayor coaptación a nivel de ambas caderas y de que también estamos siendo respetuosos con la postura del adulto que portea.

BENEFICIOS DEL PORTEO

Durante el porteo, estamos proporcionando al bebé una fantástica estimulación a nivel vestibular y propioceptivo (11, 12, 13). Al ser porteado, el niño tendrá que hacer constantes ajustes posturales en cada movimiento que haga el adulto, lo cual le va a ayudar a estructurar su esquema corporal, mejorar su nivel de activación, tono y por tanto control postural.

Por otro lado, a los beneficios que el porteo va a proporcionar a su desarrollo psicomotor, podemos añadir los siguientes:

• Influirá positivamente en la relación madre/hijo, ya que va a ser un gran apoyo a la hora de establecer un correcto vínculo afectivo del adulto con el bebé, que en estos casos podría verse afectado a causa del inesperado diagnóstico.
• Mejorará los posibles problemas de alimentación que puedan aparecer en estos casos, ya que el contacto cercano de la mamá con el bebé va a favorecer la secreción de hormonas tales como la oxitocina y la prolactina, fundamentales para el establecimiento de la lactancia.
• Ayudará a aliviar ciertas molestias gastrointestinales, tales como el reflujo gastroesofágico, síntomas que con frecuencia muchos de estos bebés se encuentran, y que mejorarán gracias al porteo en posición vertical.
• Contribuirá a suprimir las barreras arquitectónicas con las que las mamás suelen encontrarse al desplazarse con el carrito por la ciudad.

Finalmente, hay que considerar que para que la mamá comience a poner en práctica el porteo de forma óptima, es necesario que aprenda el correcto uso de fular. Ha de tener en cuenta que es necesario realizar un correcto ajuste punto por punto y adecuada tensión en el fular, insistiendo en que el bebé quede en un adecuado contacto con el cuerpo del adulto para que ambos estén cómodos y seguros. También es necesario informar a la mamá en relación a la posición más correcta a utilizar en cada momento, por ejemplo: portearlo a la cadera con la bandolera en los momentos en que se encuentre más activo, y colocarlo al frente cuando el niño vaya dormido, desaconsejando siempre la posición de cuna.

RESULTADOS

En un principio, debido a la errónea información que poseía la familia en relación al porteo de niños con síndrome de Down, éstos se mostraban muy dudosos e inseguros en cuanto a la posibilidad y capacidad de portear al bebé. Pero poco a poco, tras explicarles las diferentes opciones existentes, las consideraciones a tener en cuenta para realizar un porteo ergonómico y seguro, así como los posibles beneficios derivados del mismo, a día de hoy la familia se muestra con muchas ganas de llevar a cabo esta práctica y compartir esta experiencia con su bebé.

En cuanto a la respuesta del bebé mientras es porteado, a día de hoy, éste tolera de buen grado su posicionamiento en el portabebé, mostrándose tranquilo y cómodo.

Con respecto a su evolución a nivel psicomotor y de control postural, tras un período de tiempo de 4 semanas en que el niño ha sido porteado de forma diaria, se ha observado cómo éste presenta cada vez un mayor control de tronco y por tanto una mayor estabilidad en la posición de sedestación en suelo, no obstante, es muy difícil medir de forma cuantificable la influencia que el porteo haya podido tener en él, debido a la gran cantidad de factores que pueden estar influyendo en su desarrollo.

Por ello, en base a los resultados observados en este caso en particular, creemos que sería muy interesante llevar a cabo estudios en los que se utilice una amplia muestra de niños con este síndrome y que mediante el uso o aplicación de herramientas validadas de valoración, se establezca la respuesta o consecuencia a largo plazo de la práctica del porteo.

CONCLUSIÓN

El porteo en bebés con síndrome de Down se podrá llevar a cabo siempre que se tengan en cuenta las diferentes consideraciones anteriormente mencionadas, ya que además podría constituir otra herramienta complementaria a las terapias puestas en práctica con ellos, como son la terapia de integración sensorial o la terapia basada en el neurodesarrollo (14). Por otro lado, el porteo también puede llegar a convertirse en un gran aliado a la hora de prevenir la aparición de displasia de caderas en estos niños, aunque sería necesario realizar estudios que lo evalúen, ya que actualmente no existe evidencia científica al respecto.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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14. Uyanik M, Bumin G, Kayihan H. Comparison of different therapy approaches in children with Down syndrome. Pediatr Int. 2003 Feb;45 (1):68-73.